尊敬的各位同道：由北京康盟慈善基金会发起的『“无罕人生•生命防线”——补体系统罕见病规范化诊疗探索项目』旨在推进国内补体系统罕见病临床诊疗水平的进一步提高通过线上与线下相结合的方式，开展罕见病诊疗经验的分享和讨论，以患者为中心，增进各方的交流、互相学习与合作，加快罕见病临床服务及医学研究的整体发展，全方位提升全国罕见病诊疗水平和实施能力，共同推动中国罕见病事业的进步与发展。
重症肌无力（MG）是一种主要由乙酰胆碱受体抗体（AchR-Ab）介导、细胞免疫依赖及补体参与，致神经肌肉接头突触后膜信号传递障碍，出现骨骼肌收缩无力的获得性自身免疫性疾病1早在2018年，MG已被纳入《中国第一批罕见病目录》GMG怎么开同合伙人。
按其肌无力分布范围，MG可以分为全身型MG（gMG）和眼肌型，而后者多在疾病发展过程中最终进展为gMG2治疗上，常规治疗后患者常仍存在眼球运动、吞咽、言语和呼吸等方面症状控制不佳，常需住院治疗甚至可能危及生命。
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改善MG患者症状控制，提升生活质量需求迫切近年来，MG诊疗取得众多进展，在创新型药物的不断推陈出新下，靶向生物制剂的上市将进一步推进MG精准治疗补体C5抑制剂是目前临床上用于治疗MG的重要靶向生物制剂3
那么，补体C5抑制剂在中国gMG人群治疗中的真实获益如何呢？2023年5月25日19:00，『无罕人生 · 生命防线”——补体系统罕见病规范化诊疗探索项目』全身型重症GMG怎么开同合伙人肌无力（gMG）启动会，即将在线上举办。
参考文献：1.谭群友,陶绍霖,刘宝东,等.重症肌无力外科治疗中国临床专家共识[J].中国胸心血管外科临床杂志,2022,29(5):529-541.2.曾文双,林慧婷,李黎娜,等.全身型重症肌无力的临床和电生理特点分析[J].中风与神经疾病杂志,2021,38(7):609-612.
3.中国免疫学会神经免疫分会.中国重症肌无力诊断和治疗指南(2020版)[J].中国神经免疫学和神经病学杂志,2021,28(1):1-12.
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